SUS COMEÇA A DISTRIBUIR UM DOS REMÉDIOS MAIS CAROS DO MUNDO
O Zolgensma é um medicamento indicado para uma doença rara que compromete os movimentos e a respiração, podendo ser fatal
A terapia genética, considerada uma das mais caras do mundo, está avaliada em pelo menos R$ 7 milhões através da rede privada, já no SUS, o pagamento pelo governo será condicionado aos resultados do tratamento, monitorados por especialistas ao longo de cinco anos.
A AME é uma doença rara que compromete os movimentos e a respiração, impedindo a produção de uma proteína essencial para os neurônios motores, a doença pode ser fatal antes dos dois anos de idade. Em 2023, entre os 2,8 milhões de nascidos no Brasil, estima-se que 287 tenham a condição, segundo o dados divulgados pelo IBGE.
O medicamento será disponibilizado para crianças de até seis meses de idade que não estejam sob ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. O tratamento pode proporcionar avanços motores, como engolir, mastigar e manter a postura corporal.
Os pacientes serão atendidos em 28 unidades de referência para AME espalhadas por 18 estados:
- Alagoas;
- Bahia;
- Ceará;
- Distrito Federal;
- Espírito Santo;
- Goiás;
- Minas Gerais;
- Mato Grosso;
- Pará;
- Paraíba;
- Pernambuco;
- Piauí;
- Paraná;
- Rio de Janeiro;
- Rio Grande do Norte;
- Rio Grande do Sul;
- Santa Catarina;
- São Paulo.
Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu R$ 1 bilhão na oferta do Zolgensma, atendendo a 161 ações judiciais e garantindo assistência especializada. Entre 2022 e 2024, o número de consultas e exames para doenças raras no SUS mais que dobrou, saltando de 29.806 para 60.298 registros.
*Com informações do G1
